Der Rückfall -Part1

Am 07.03.2015 wurden wir vom Kinderkrankenhaus Wilhelmstift nach 5 tägigen Aufenthalt entlassen.
Benedikt war komplett erscheinungsfrei und hatte scheinbar keinerlei Beschwerden.
Die Therapie mit Prednicarbat (Kortison) sollte nun nach 7 Tagen zu Hause Stück für Stück ausgeschlichen werden, womit wir an Tag 8 begannen.

Tag 8 war der erste Tag an dem unser Schatz nicht mit Kortison eingecremt wurde. Wir cremten an Tag 9 erneut mit Prednicarbat, um an Tag 10 wieder zu pausieren.
Bereits an Tag 10 zogen sich wieder leichte rote Linien durchs Gesicht, die uns ahnen ließen, dass ein erneuter Schub evtl. sich wieder ankündigte.
Aber wir blieben bei den ärztlichen Vorgaben und cremten am Tag 11 und 13 weiter.

Tag 14, ein Samstag, brachte uns dann den Schrecken zurück. Trotz Prednicarbat alle 2 Tage, reichte diese Dosis nicht, um die Haut unseres Sohnes "zu kontrollieren".
Am gesamten Körper begannen die Stellen wieder auszuschlagen und das Gesicht blühte wieder auf.

(Anm. .z. Bild: die rötliche Färbung auf dem Gesicht ist Eosin.)

Was geschah da bloß mit unserem Engel? Wieder einmal war es ein Wochenende an dem wir nicht wussten, wo wir hin sollten und wer uns helfen würde. Aus dem Wilhelmstift wussten wir, dass dort am Wochenende kein Dermatologe vor Ort ist.

Drum entschieden wir uns in die Uniklinik Eppendorf in die Notaufnahme zu fahren. Diese hatten schließlich eine große Dermatologie und wir hofften da auch auf eine eventuelle zweite Meinung.

Dort angekommen bemühte man sich sehr um uns, gab uns aber auch zu verstehen, dass das Wilhelmstift für Kinder immer die erste Adresse in Bezug auf dermatologische Notfälle sei. Man habe am Wochenende lediglich Dermatologen für Erwachsene im Hause.

Zunächst wurde unser Sohn, wie überall üblich, von einem Kinderarzt untersucht. Die Vitalwerte waren zum Glück alle in Ordnung, so dass sein Leid sich wirklich auf die Haut fokussierte.

(Hautzustand nach Kortisonausschleichung; Gesicht geschwollen und Gesicht inkl. Kopfhaut offen)

Der Kinderarzt war jedoch sehr hilflos bei der Ausgeprägtheit des atopischen Ekzems, so dass er doch einen Dermatologen dazu bewegen konnte sich die Haut anzusehen.

Ich hätte nie gedacht, dass zwischen Kinder- und Erwachsenenheilkunde solche Differenzen liegen.

Es kam sogar die  führende Professorin aus der Dermatologie des UKE und dennoch verhielt sie sich gegenüber Benedikt, als stünde sie am Anfang ihrer Ausbildung. Man erklärte uns wir sollten das Kortison für heute höher dosieren, so dass unser Sohn ruhig schlafen konnte.

Eine Wiedervorstellung beim Kinderarzt sei dann in der kommenden Woche unabdingbar.

[ Ich schreibe diese Erfahrungen gerade mit über 1 Jahr Abstand herunter und ich muss einfach sagen, dass ich noch mehr als damals erschrocken darüber bin, wie wenig die Schulmediziner über das atopische Ekzem wissen oder gar wissen bzw. einem weiß machen wollen, dass es keine weiteren Erkenntnisse gibt.

Heute nach 2 Jahren harten Kampf stehe ich wieder mal vor einem Arzt in der Notaufnahme im Wilhelmstift (anderes Thema) und erkläre ihm Dinge über die Neurodermitis, bei denen er große Augen macht und sagt, dass er das nicht wusste. Wie kann das sein? Aber meine Gedanken hierzu werde ich noch einmal an anderer Stelle zusammen fassen. ]

Mit der erhöhten Dosis des Prednicarbats zog sich der Schub natürlich sichtbar zurück. Er ging nicht weg, aber er blieb die Tage beherrschbar.

In meinen vorherigen Erfahrungsberichten hatte ich bereits erwähnt, dass wir mit unserem damaligen Kinderarzt immer wieder an einander gerieten. Leider hatten wir ein Exemplar ausgewählt, was so gar nicht über den Tellerrand schauen wollte und sich und seine Theorien am Wichtigsten nahm.

Nachdem dieser Arzt vor unserem 1. Klinikaufenthalt laut und ausfallend mir gegenüber geworden war (ich wollte seine Meinung zu der Spezialklinik Leutenberg wissen, auf die ich bereits im März gestoßen war), quittierte ich diesen letzten Besuch damit, dass es besser sei sich einen neuen Kinderarzt zu suchen, der unsere Bemühungen unterstütze alles erdenklich Mögliche auszuprobieren, um unseren Sohn ernsthaft zu helfen.

Besagter Arzt sah meine Bemühungen nach Alternativen als "jung-elterliche Dummheit" und ein "solches Ärztehopping" würde er nicht unterstützen.

[Ganz ehrlich??? Ohne Worte!!! Ich möchte an dieser Stelle einmal ganz deutlich sagen, dass wir in Deutschland freie Ärztewahl haben! Und man darf sich von keinem Arzt der Welt gegen seinen Willen sagen lassen was man mit seinem Kind tun oder lassen soll. Solltet ihr auch solche Erfahrungen gemacht haben, dann wehrt euch bitte dagegen. Es ist vielleicht mühsam und man bekommt von dem einen oder anderen auf der Suche nach der richtigen Behandlung Gegenwind, aber verdammt nochmal es sind unsere Kinder und wir sind für ihre Gesundheit und ihr Wohlbefinden verantwortlich. Also lasst euch nicht beirren!!!]

Wir fanden einige Orte weiter dann über Empfehlungen eine ganz liebevolle, alteingesessene Kinderärztin, die trotz ihrer Generation den neuen und alternativen Behandlungsmethoden gegenüber aufgeschlossen war. Unser erster Termin sollte in der Woche nach der Notaufnahme im UKE am 27.03. sein, zu Benedikts U4.

Frau Dr. Fischer nahm sich sehr viel Zeit für uns, untersuchte Benedikt intensiv und hörte sich seine Geschichte geduldig an.

An dem Tag empfand ich den Hautzustand gar nicht als so schlimm (das muss man sich mal vorstellen, wie unser Empfinden sich schon "verschoben" hatte), doch die Ärztin war mehr als Besorgnis erregt und wollte uns erneut ins Wilhelmstift einweisen.

Sie sprach von dem dortigen Professor für Dermatologie in den höchsten Tönen, so wie jeder mit dem wir in dieser Zeit an Ärzten Kontakt hatten.

Nachdem ich ihr dann erzählte, dass wir Hr. Prof. Dr. Höger beim letzten Aufenthalt nicht einmal zu Gesicht bekamen, versprach sie mir sich persönlich dafür einzusetzen, dass wir Prof. Dr. Höger vorstellig werden würden.

Ich fühlte mich unglaublich erschöpft und ich wollte nicht an einem Freitag eingewiesen, wenn am Wochenende wieder nichts passieren würde.

Da man uns aber das blaue vom Himmel versprach und ich letztlich die Hilfe für unseren Sohn auch annehmen wollte, willigte ich ein.

Wir fuhren nach Hause und packten unsere Sachen und fuhren dann mit meiner Schwiegermutter, mein Mann war noch auf der Arbeit, wieder ins Wilhelmstift....

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