Part 3: Der Rückfall - Unser Kennenlernen mit Prof. Dr. Höger

Ich möchte euch jetzt nicht einfach chronologisch weiter von den Geschehnissen berichten, sondern euch mit auf meine Erfahrungsreise mit Professor Dr. Höger nehmen.

An dieser Stelle möchte ich ganz deutlich sagen, dass es sich hier um unsere ganz individuelle, persönliche Meinung handelt, die sich durch unsere Erfahrungen gebildet hat. Sie hat nichts mit einer grundsätzlich fachlichen oder persönlichen Wertung des Arztes oder des Menschen Professor Höger zu tun.

Wenn ihr im Norden Deutschlands wohnt und euer Kind ernstere Probleme mit der Haut hat (ich spreche nicht nur von der Neurodermitis, sondern von allen Hautkrankheiten), dann ist es fast unmöglich an Prof. Dr. Höger vorbei zu kommen.
Von Tag1 unserer Diagnose bis heute, stoßen wir immer wieder von der Elbe bis an die dänische Grenze auf Ärzte, Eltern und Menschen die Erfahrungsberichte gehört haben, die von Prof. Dr. Höger in den höchsten Tönen sprechen.

Gerade im Bereich des atopischen Ekzems, soll er die Koryphäe auf dem Gebiet sein. Er schreibt  Bücher über sein Fachgebiet, veröffentlichte Essays dazu und behandelt selbst über die deutschen grenzen hinaus seine Patienten.

Vielleicht haben wir ihm nie eine richtige Chance gegeben, was vielleicht auch daran lag, dass wir nie in seine normale Behandlungstherapie innerhalb seiner ambulanten Praxis kamen (außer zum Schluss einmal zu Wiedervorstellung nach unserem 2. Krankenhausaufenthaltes).
Unser erster Termin hatte eine 8 Wöchige Wartezeit (dies war schon beschleunigt, aufgrund der Dringlichkeit), doch diesen konnten wir nicht wahrnehmen, da wir bereits stationär aufgenommen werden mussten und so ging das Spiel weiter.

Bei einem ambulanten Termin kommt man (zwar mit längeren Wartezeiten) in den Genuss einer kompletten Untersuchung seitens Prof. Dr. Högers.
Bei dem stationären Aufenthalt jedoch (Prof. Dr. Höger ist der dortige Chefarzt der Fachabteilung), benötigt man mindestens eine private Zusatzversicherung (die damals bei uns noch nicht galt, aber auch dazu ein andern Mal), um Anspruch auf die Visite des Chefarztes zu haben.
So hatten wir immer enorm viel gehört, aber nie persönliche Erfahrungen machen dürfen.

Am Abend des 27.03.2015 lernte ich nun Prof. Dr. Höger kennen. Durch all den bürokratisch bedingten Ärger, war ich natürlich alles andere als ihm wohl gesonnen, jedoch machte er auf mich direkt mit Eintreten in den Raum einen sehr sympathischen, aufgeschlossenen Eindruck.

Er war sehr ruhig und gelassen, was tatsächlich leider für die meisten anderen Ärzte im Krankenhaus nicht galt (dies ist kein Vorwurf, denn wir wissen um die ärztliche Situation in den Krankenhäusern und wertschätzen trotz allem sehr die Arbeit der Menschen dort). es war einfach sehr auffallend, dass Prof. Dr. Höger ganz anders wirkte, als seine Kollegen.

Prof. Dr. Höger untersuchte Benedikt sehr genau und wies mich schon nach wenigen Minuten auf die sog. doppelte Liedfalte hin, die aufzeigte, dass es sich bei dem atopischen Ekzems um eine vererbte Sensibilität handelte (dies hatte bis dato noch keiner der Ärzte gesehen und sollte danach auch keinem mehr auffallen, jedoch erfuhr ich ein Jahr später auf  Nachfragen auf Fehmarn, dass dies komplett richtig sei und zu einem der wenigen Parametern gehörte um eine genetische Sensibilität zu erkennen)
Prof. Dr. Höger hatte mich somit in kürzester Zeit zunächst positiv gestimmt und ich fing an der Sache wieder Vertrauen zu schenken. Er hörte sich meine "Abneigung/Besorgnis" gegenüber Kortison an und argumentierte immer wieder, dass Predinacarbat, welches heutzutage eingesetzt wurde, so gering dosiert sei, dass man hier nicht von Kortison spreche und ich auch damit aufhören solle immer wieder zu sagen, dass unser Sohn Kortison bekäme.

Bereits damals habe ich es als absolute Wortklauberei empfunden, denn nur weil der Sache einen anderen Namen gegeben wurde, ist die Sache an sich doch keine andere? Aber dies schien tatsächlich die Überzeugung der dortigen Ärzte zu sein oder zumindest wollten sie es uns so vermitteln oder glaubend machen.

[Anm.: Genau wegen solcher sprachlichen Handhabungen habe ich von vielen Eltern gehört, dass sie kein Kortison verwenden, sondern lediglich Prednicarbat. Dies ist absolut falsch und hier wird mit der Gutmütigkeit und Unwissenheit vieler Menschen gespielt. Es handelt sich bei Prednicarbat um ein Kortison! Ein inzsichen wesentlich besseres, als es früher verfügbar war, aber dennoch um ein Kortison. Punkt!]

Man merkte, dass Prof. Dr. Höger diese Debatte nicht das erste Mal führte und er blieb ruhig und sehr standfest der Wortwahl. Er verstand unsere Besorgnis gegenüber Kortison in Bezug auf die sehr dünne Hautbeschaffenheit im Gesicht und erzählte mir von einem ganz tollen, recht neuen Produkt, was rein pflanzlich wäre, Elidel.

Elidel sei zwar auf dem deutsche Markt erst ab 2 Jahre zugelassen, aber dies läge schlicht weg an den noch nicht nachgeprüften, ausländischen Testergebnissen, die alle aber durchweg positiv gewesen sind. Die deutschen Richtlinien sind einfach einiges strenger, aber Das Kranknhaus würde schon seit einiger Zeit sehr erfolgreich damit therapieren. So Professor Högers Worte. Im Ausland sei Elidel bereits ab Säuglingsalter zugelassen. (Er nannte mir auch die Ländern, u.a. einige europäische, aber da ich sie nicht mehr konkret im Kopf habe, nenne ich lieber keins, um nichts falsches zu schreiben)

Bis zu diesem Zeitpunkt hatten wir von Elidel nichts gehört und so hörte sich die Empfehlung des Arztes gut für uns an. Der Behandlungsplan von Prof. Dr. Höger für Benedikt sah wie folgt aus:

• fett/feuchte Schlauchverbände mit UEA
• 2x tägl. Ölbäder mit Balneum Hermal
• 1.+2. Tag Prednicarbat 0,08% im Gesicht
• 3.Tag Elidel 1% im Gesicht
• halsabwärts tägl. Prednicarbat 0,15%
• zusätzliche orale Gabe eines juckreizhemmenden Mittels. Ketotifen

Auch diesmal zog sich der Schub durch die tägliche Salbung von Prednicarbat am Körper und nun mit Elidel im Gesicht innerhalb weniger Tage komplett zurück. Eigentlich muss man sagen, dass sogar innerhalb 24h fast nichts mehr zu sehen war. und genau da stießen meine Erleichterung und mein Unbehagen mit voller Wucht aufeinander:

Man ist einfach dankbar, glücklich und erleichtert, wenn man sieht, dass es seinem Kind augenscheinlich besser geht.

Aber was ist das für ein Medikament, was es schafft innerhalb Stunden etwas zu besiegen, was wiederum so stark ist, dass es bei der kleinsten Minimierung der Dosis stärker als zuvor zurück kommt? Heilen wir hier gerade etwas? Oder verstecken wir es nur? Muss die Haut geheilt werden oder steckt in dem kleinen Körperetwas ganz anderes, das permanent versucht nach außen zu dringen, um auf sich aufmerksam zu machen?

Ich wusste das diese Form der Behandlung der Haut half, aber half es auch tatsächlich dem Körper unseres kleinen Schatzes? Ist die Neurodermitis nur eine Hautrebellion? Aber wenn es eine Rebellion war, dann musste es doch auch Gründe für diese geben? Keiner rebelliert ohne Grund.

Wir waren erst 3 Monate auf unserer Reise mit der Diagnose Neurodermitis und dennoch war es so intensiv und so überfordernd, dass jede so kleine Pause davon und wenn sie sich noch so falsch anfühlte, gut tat. Und nichts anderes war die Gabe von Prednicarbat und Elidel: eine Pause!

[Rückwirkend betrachtet sah die Haut von Benedikt in den Kortisonzeiten gar nicht gut aus. Ja sie war erscheinungsfrei, aber auf den Bildern sieht man, dass sie irgendwie glatt gebügelt ausschaut, gar künstlich. So sieht keine natürlich gesunde Babyhaut aus. Vielleicht ist es auch nur mein Empfinden, aber Benedikt sah sich auf diesen Bildern gar nicht ähnlich. Man sah deutlich ob es eine echte schubfreie Zeit war oder eine durch Medikamente hervorgerufene, erscheinungsfreie Zeit.]

Professor Höger hielt sein Wort und schaute tatsächlich das Wochenende täglich kurz nach Benedikt. Da die Behandlung anschlug, wurden wir am 31.03.2015 mit dem behandlungsplan für zu Hause entlassen. Es sollte nun aber kein Risiko eingegangen werden und so erhielten wir zur Wiedervorstellung einen Termin in der ambulanten Sprechstunde bei Professor Höger 3,5 Wochen später am 25.04.2015.

Unser Behandlungsplan für zu Hause sah wie folgt aus:

• Unugentum Emulsificans Aquosum (UEA) 4x täglich über 3-5 Tage in Kombination mit fett-feuchten Verbänden
• Balneum Hermal Bäder 2x pro Woche
• Tubifast nach Bedarf
• Gesicht. Elidel 1% 2x täglich für 2 Wochen, danach 1x täglich bis zur Wiedervorstellung
• Halsabwärts: Prednicarbat 0,15% jeden 2. Tag für eine Woche, dann proaktiv 2x wöchentlich bis zur Wiedervorstellung am 25.4.

Zu jeder Zeit war der Kopf und das Gesicht von Benedikt am Stärksten betroffen (was aber auch typisch im Säuglingsalter für den Verlauf des atopischen Ekzems ist.) Daher kamen wir mit dem Behandlungsplan einigermaßen gut zurecht, da das Gesicht weiterhin täglich gecremt werden sollte und nur der Körper stückweise weniger mit Kortison behandelt wurde.

Von hier an, werde ich nun primär über die Therapieerfahrungen sprechen und nicht mehr ausschließlich chronologisch vorgehen. Denn genau im April 2015 haben sich die Weichen dafür gestellt, dass wir es nicht akzeptieren wollten und haben, dass genau diese sich immer wiederholende Akutbehandlung die einzige Form der der Therapiemöglichkeiten einer Neurodermitis sein sollten.

Wir wollten nicht weiter machtlos dasitzen und immer nur reagieren, wenn die Haut sich wieder wehrte, nur um dann wieder mit schweren medikamentösen Salben die Haut ruhig zu stellen.

Seit Wochen hatten wir uns damals schon durch etliche Foren und Bücher gelesen und anfangs schien es erschreckenderweise tatsächlich so, als gäbe es nur den einen schulmedizinischen Weg, der für uns einfach so unbefriedigend und eindimensional erschien.

Ihr Lieben, wir heilen Krebs, transplantieren Herzen und fahren zum Mond und die Medizin will uns erzählen, dass sie in den letzten 30 Jahren keine weiteren Therapieformen für das atopische Ekzem gefunden haben? Das Dauersalbungen und der Einsatz von Kortisonen und anderen immununterdrückenden Medikamenten der einzige Weg sei? Wollen wir ernsthaft glauben, dass sich niemand mit der Ursache der Neurodermitis beschäftigt hat bzw. wenn doch, dass niemand alternative Therapieformen anbieten kann?

Nach etlichen Berichten und Forendiskussionen erhielten wir den Tip aus einer Facebook Betroffenengruppe uns bei der Fachklinik für Dermatologie in Leutenberg zu melden. Die Website, die zwar sehr veraltet wirkte, eröffnete uns damals zum ersten Mal eine Möglichkeit eine Therapieform für unseren Sohn zu finden, die ganzheitlich und ohne Kortison die Erkrankung behandelte.

An unserem ersten Anruf Ende März in Leutenberg erfuhren wir, dass es eine lange Warteliste gab und das Benedikt, da er in Behandlung war, nicht als Notfall galt.

Wir fuhren daher erst einmal zweigleisig. Mein Mann wollte auch auf jeden fall, dass wir den Termin bei Professor Höger ende des Monats wahrnahmen, da er sich versprach, dass Professor Höger bei einem solchen Termin einfach mehr Zeit mitbrächte und man dann da eventuell noch weitere Alternativen diskutieren könne.

Die Wochen im April funktionierten nur so lange wir unseren Sohn 2x täglich mit Elidel im Gesicht eincremten. Sobald wir nach 14 Tagen auf 1x täglich umstiegen, verschlechterte sich sein Zustand bereits wieder sichtbar.

Inzwischen veränderte sich mein Gefühl von Hilflosigkeit und Angst, in eine Form von Wut. Wann endlich würde sich irgendein Arzt sich die Zeit nehmen und Benedikt richtig untersuchen?

Jeder der unsere Geschichte bis hier her gehört oder miterlebt hatte, musste doch sehen, dass die bisher angewendeten Therapien nur etwas unterdrückten und nicht ernsthaft behandelten.

Sobald man der Haut Luft gab, um sich zu äußern, schrie sie uns förmlich an, dass sie uns auf irgend etwas aufmerksam machen wollte, nur keiner hörte zu!

Ich blieb mit Leutenberg weiterhin in Kontakt und steuerte auf den Wiedervorstellungstermin bei Professor Höger zu. Vielleicht hatte mein Mann recht und ein ambulanter Termin gab uns tatsächlich den nötigen Raum, um bei der Behandlung nochmal mehr in die Tiefe gehen zu können.

Am Tag der Wiedervorstellung, waren die Ohrläppchen unseres Sohnes wieder eingerissen, die Wangen wieder gerötet und an Rücken und Oberschenkel bildetet sich bereits wieder juckende Areale. Nachdem wir trotz Termins 2h gewartet hatten, wurde Benedikt zunächst wieder von einer Assistenzärztin aufgenommen und untersucht, um dann nochmals 30 Minuten im Wartezimmer zu warten. Dann endlich wurden wir aufgerufen und kamen in das Behandlungszimmer von Professor Höger.

Professor Höger wirkte wie damals freundlich, ruhig und höflich. Da seine Assistenzärztin Benedikt schon untersucht hatte, verzichtete er darauf sich ihn selber nochmal anzusehen und lies sich nur von seiner Kollegin berichten.

Er fing mit einem Vortrag über Elidel und Prednicarbat an, den er mir 1 zu 1bereits im Krankenhaus erzählt hatte. Professor Höger sprach sogar wieder so allgemein von der Krankheit als solche, dass ich sofort wusste, dass er sich nicht mal Benedikts Akte im Vorfelde angeschaut hatte.

Als ich während seines, mir sehr wohl bekannten, Vortrages begann Zwischenfragen zu stellen, die darauf abzielten zu wissen, ob man keine weiteren Allergietests o.ä. machen könne, lies er mich unmissverständlich wissen, dass er eine Unterbrechung seiner Person absolut nicht schätze. Darüber hinaus hätten Babys noch keine Allergien. Er empfahl uns die 2x tägliche Salbung mit Elidel bis auf weiteres beizubehalten, da es so aussah, dass Benedikt eine sehr ausgeprägte Form des atopischen Ekzems habe.

Als er dann doch noch zum Schluss Benedikts Akte in die Hand nahm, erwähnte er beiläufig, man habe die Blutergebnisse vom Krankenhaus und unser Sohn sei gegen Milch und Ei sensibel, da sollten wir verstärkt aufpassen.

[Äh was? Jetzt doch eine Allergie? Eine Unverträglichkeit? Also es ist doch möglich so etwas ab Geburt zu haben? Dies wurde doch vorher die ganze Zeit bestritten? Und was heißt "wir sollten verstärkt darauf aufpassen"? Ja ernsthaft! Trotz nachfragen: mehr wurde mir zu diesem Ergebnis nicht gesagt.]

Nach 5 Minuten war Professor Höger mit der Begutachtung und seinem (man muss es so sagen) allgemeingültigen Beratung durch und verabschiedete sich damit, dass wir uns dann Ende August, Anfang September bitte wiedersehen sollten. Aber wir sollten bitte auch nicht vergessen den Termin gegebenenfalls abzusagen, sollten wir ihn bis dahin nicht mehr benötigen Die Termine seien sehr knapp in seiner Praxis!

...!!!!!

Entschuldigung, aber diese letzten Sätze hatten mir den Rest gegeben.

Ich habe weiß Gott Respekt vor Ärzten und ihrem Beruf und weiß wie schwer die Situation in unserem Gesundheitssystem ist, aber bei aller Liebe:

unser Sohn war 4 Monate alt, alles andere als stabil und die Koryphäe der Stadt sagt mir ich solle meinen Sohn (ohne ärztliche Zwischenkontrollen) die nächsten 4-5 Monate (länger als unser Schatz bis dato überhaupt alt war) mit immununterdrückenden Salben täglich zukleistern?!

Es ist das Eine diesen Therapievorschlag zu machen, aber nochmal etwas ganz anderes junge Eltern mit ihrem Säugling bei einer solchen Diagnose mit einem derartigen Behandlungsplan alleine zu lassen!

Ich kann und will hier nicht bewerten, ob diese Form und Art der Behandlung/ der Betreuung aus schulmedizinischer Sicht korrekt war. Es mag sein, dass wir immer schlechte Tage von Professor Höger erwischt hatten, aber ganz ehrlich und ohne das persönlich zu meinen, sondern nur in Bezug auf den Arzt, das kann und darf doch nicht ihr Ernst sein??!!

Ja vielleicht gibt es diesen Weg, diesen Weg den man auch schon vor 30 Jahren gegangen ist, dass man die Kinder mit Kortison so lange zu salbt, bis die Haut nach etlichen Jahren nicht mehr reagiert. Aber nennt man das erfolgreich therapiert?

Was geschieht mit den Ursachen der Neurodermitis die definitiv nicht durch Kortison oder Elidel therapiert werden? Meinen sie wirklich die verschwinden einfach?

Ja natürlich gerade bei Babys verwächst sich tatsächlich durch die Wachstumsschübe eine Menge, aber kennt ihr die Spätfolgen von Kortison oder Elidel? Glauben wir wirklich, wir können den Körper über einen langen Zeitraum seinen Willen ein Problem zu melden unterdrücken und erleben dann keine Folgen daraus?

Klar in 20 Jahren wenn die Ärzte Organschäden oder bspw. den grauen Star (Augenkrankheit) diagnostizieren (mehr zu den Folgen an anderer Stelle), denkt keiner mehr daran, dass dieser Erwachsene als Kleinkind mehrere Jahre mit Kortison behandelt wurde.

Ich möchte hier wirklich keine einzige Behandlungsform verteufeln, aber was ich will, ist die Augen dafür zu öffnen, für was wir uns als Eltern ggf. entscheiden, wenn wir zu dem einen oder anderen ja sagen. Alles was wir tun hat Konsequenzen und welche diese im Einzelnen für unsere Kinder haben könnten, werde ich auf Hautrebell versuchen zu zeigen.

Für uns stand jedenfalls fest:

Diesen Weg werden wir verlassen und wir werden nichts unversucht lassen (immer das Wohl unseres Kindes im Auge), um den bestmöglichen Weg für unseren Sohn zu finden. Wir wollten nicht akzeptieren, dass es keine Ärzte gab, die sich nicht ganzheitlich um das Thema bemühen bzw. auch ganzheitlich therapieren.

Und wären wir nach allen versuchen zu der Meinung gelangt, dass wir uns irren und es tatsächlich nicht ohne Kortison geht, dann hätten wir auch das akzeptiert, aber eins sage ich aus voller Überzeugung und genau darum geht es in Zukunft:

ES GEHT OHNE KORTISON UND ES GIBT ALTERNATIVEN !!!

Die Haut unseres Sohnes hat rebelliert, um uns auf tiefergehende Probleme hinzuweisen und wir sind dazu übergegangen zuzuhören und mit seinem Körper zu arbeiten, nicht gegen ihn.

Aus einem HAUTREBELL, dessen Körper sich Gehör verschaffen wollte, sind wir entstanden;

HAUTREBELL, der Blog, die Facebookseite und wer weiß was noch alles kommt, um der Krankheit ein Gesicht und eine Stimme zu geben. Und das Ganze aus Sicht der Betroffenen und der Kämpfer und nicht aus Sicht der Pharmaindustrie!

Jetzt heißt es aufatmen, denn nun fangen wir wirklich an die Neurodermitis zu behandeln.

Liebste Grüße

Eure Tina