Schloß Friedensburg, Leutenberg -die Anreise

 Unser erster

Krankenhausaufenthalt

Am Montagmorgen, dem 02. März 2015 fuhren Björn und ich mit Benedikt erneut ins Krankenhaus, mit der Gewissheit, dass wir diesmal stationär aufgenommen werden würden.

Wir hatten alles dabei, als wir um 08.00 Uhr in die ambulante Notfallaufnahme des Hamburger Kinderkrankenhauses Wilhelmstift kamen.

Benedikt's Haut hatte über Nacht weiter genässt. Mit Schwarzteewickel hatten wir versucht die Haut zu beruhigen, jedoch leider ohne jeglichen Erfolg. Den Sonntag und auch die Nacht verbrachten wir damit unseren Schatz im Arm zu halten oder mit ihm im Bett oder auf dem Sofa zu liegen, damit er sich mit seinen kleinen Händchen nicht verletzten konnte.

Wir hatten wahnsinnige Angst, was nun mit unserem Sohn hier passieren würde. Nach unseren Erlebnissen auf der Intensivstation direkt nach der Geburt, hatten wir einfach große Angst wieder für längere Zeit im Krankenhaus sein zu müssen.

Ben war nun knappe 3 Monate alt und immer noch viel zu klein, um zu begreifen, was um ihn herum geschah.

Aber eins war klar: Benedikt's Hautzustand war in kürzester Zeit so schlimm geworden, dass hier gehandelt werden musste und wir uns darauf einstellten, dass unser Schatz unsere Sensibilität für Neurodermitis geerbt hatte.

Nach einer zwei Stündigen Wartezeit, was wir für einen Säugling, wahnsinnig lang empfanden, wurden wir ins erste Behandlungszimmer gerufen.

Eine freundliche Kinderärztin fragte uns nach den allgemeinen Daten und schaute wie der Allgemeinzustand von Benedikt war.

Nachdem er kein Fieber hatte und auch sein Gewicht Größen- und Altersentsprechend war, waren wir ein wenig beruhigt für den Anfang.

Uns wurden detaillierte Fragen über unsere eigenen Allergien und Krankheiten gestellt, ebenso über Haustiere o.ä. im Haushalt.

(was wir zu dem Zeitpunkt noch nicht wussten war, dass wir alleine durch diese Fragen und unsere Antworten dirket in eine Schublade der Schulmedizin gesteckt wurden und somit auf die klassische Behandlungsreise der Neurodermitis geschickt werden sollten)

Die Kinderärztin war innerhalb von 10 Minuten mit uns fertig und verwies darauf, dass nun ein Dermatologe kommen würde. Hier warteten wir erneut 45 Minuten. Die Dermatologin erschien mir anfangs auch freundlich, jedoch hielt sie sich nicht lange mit uns auf und wies uns nach 2 Minuten und der Diagnose einer Superinfektion, stationär in die Säuglingsstation ein.

Schon während der Schwangerschaft hatten wir uns immer mal wieder darüber Gedanken gemacht was wäre, wenn unser Kind tatsächlich auch an Neurordemitis erkranken würde. Wir konnten uns damals natürlich nicht ansatzweise vorstellen, welche Ausmaße dies annehmen sollte, aber dennoch war unsere Einstellung von Anfang an extrem kritisch gegenüber Kortison und der schulmedizinischen Behandlung von Neurodermitis.

Björn, Benedikts Papa, hatte selber in dern ersten drei Jahren seines Lebens eine starke Neurodermitis und konnte sich nur zu gut an die Qualen erinnern. Damals wurden Kortisonkuren gemacht und mit dem dritten Lebensjahr verwuchs sich das ganze später zum Glück bei ihm.

Für Björn war es anfangs auch noch kein rotes Tuch Kortison zu benutzen, da er aus seiner Erfahrung wusste, dass ihm damals nur dies geholfen hatte. Nur ich hegte von Anfang an einen Groll dagegen, wusste aber auch, dass ich mich dem wohl oder überl im Krankenhaus beugen musste.

Und so war es dann auch:

Benedikts Behandlung sah wie folgt aus:

* morgens und abends Ölbäder in Balneum Hermal

* 2x am Tag Predinacarbat (KORTISON) an Extremitäten und Rumpf

* 1x am Tag Prednicarbat (KORTISON) im Gesicht

* nässende Stellen wahlweise mit Schwarzen Tee oder Eosin betupfen.

*Antibiotika venös

*zusätzliche Gabe eines Antiallergikums, welches den Juckreiz nehmen sollte

*Fett/Feuchte Schlauchverbände mit UEA Rumpf und Extremitäten im Wechsel alle 4 Stunden

Nach der stationären Aufnahme in der Ambulanz kamen wir auf die Säuglingsstation, wo wir zunächst ein Zimmer alleine bekamen, indem ich mit Ben gemeinsam schlafen konnte. 

Wir waren nun nach geschlagenen 5 Stunden endlich auf unserem Zimmer.

Hier ging es aber zum Glück endlich mal zügig: Die Schwestern kamen sofort mit den nötigen Materialien und setzten die angewiesenen Behandlungen direkt um.

Durch die ganze Prozedur, die auch nochmal gute 45 Minuten dauerte, war der kleine Mann so erschöpft, dass er direkt einschlief und somit das erste Mal seit langem entspannt schlafen konnte.

Da lag er nun unser kleiner Engel, wieder in einem Krankenhausbettchen, dick eingepackt in Verbände und die Wangen rot von Eosin, was seine Wunden schließen sollte. Auch wenn das Bild, was ich damals gemacht habe, sehr friedlich aussieht, treibt es mir immer wieder Tränen in die Augen. Natürlich hatte diese Behandlung ihm damals geholfen. Aber er hatte auch eine ordenliche Dröhnung von Antibiotika und Kortison bekommen und wenn diese Medikamente eins können, dann ist es sofortige "Besserung" zu erzielen.

Ich setze "Besserung" bewusst in Gänsefüßchen, denn zu der Langzeitwirkung dieser Behandlung werde ich noch später kommen.  

Es kann nicht richtig und gut sein einen so kleinen, jungen Körper schon solchen Medikamenten auszusetzen.

Die Behandlung wurde an den folgenden Tagen fortgeführt und von Tag zu Tag sah man wie sich die Haut wieder herstellte. Die Nächte waren sehr unruhig, denn auch das Heilen der Haut verursachte einen enormen Juckreiz. 

Da Björn tagsüber arbeiten musste, war ich die meiste Zeit mit Ben alleine. Natürlich bekamen wir auch mal Besuch, aber dadurch, dass ich noch voll stillte und die Nächte dadurch auch lang waren, zog sich der gesamte Aufenthalt gefühlt für mich in die Ewigkeit. 

Durch die ganze Situation fühlte ich mich extrem unsicher und hatte plötzlich eine enorme Angst mein Kind auch nur eine Minute aus den Augen zu lassen.

Das führte dazu, dass ich extrem unregelmäßig Mahlzeiten zu mir nahm, da ich diese nur in der Cafeteria bekam und dann Benedikt alleine hätten lassen müssen. Natürlich wäre das mit Abstand betrachtet überhaupt kein Problem gewesen, war für mich damals aber absolut nicht machbar.

Ebenfalls ging ich stundenlang nicht auf die Toilette oder holte mir was zu trinken, wenn mein Wasser leer war.

Ein weiterer Nachteil, wenn man soviel Zeit hatte, sind die Gedanken die man sich unterdessen machen konnte. Ich beobachtete stundenlang mein kleines Baby und es zeriss mich innerlich immer wieder so hilflos nebendran zu sitzen und einfach den Ärzten glauben zu müssen, dass sie wissen, dass sie das richtige tun.

Aber letztlich wusste ich es damals noch nicht besser und die Entwicklung der Haut sprach zunächst für diese Art der Behandlung.

 

 Wir verbachten 6 Nächte Im Wilhelmstift und wurden am Sonntag den 07.03.2015 mit einem erscheinungsfreien Hautbild nach Hause entlassen.

Die Behandlung sollte die Woche genauso weiter geführt werden und dann in der darauf folgenden Woche langsam abgesetzt werden. Man versprach uns so würde die Haut sich vom Kortison wieder entwöhnen und wir bräuchten dann nur noch spezielle Pflegecremes für die Haut, um einer erneuten Hauttrockenheit entgegen zu wirken.

Die erste Woche zu Hause verlief tatsächlich prima und Benedikt hatte eine babyweiche Haut wie jedes andere Kind in seinem Alter auch. Kurzfristig waren wie überglücklich und dachten, dass es schon okay sei dann im Akutfall Kortison zu geben, wenn man das Leiden einfach so schnell nehmen konnte.

Natürlich fragt man sich warum sollte man auf diese medizinische Salbe 
verzichten wenn sie doch scheinbar alle Probleme löst? 
Aber das Kortison eben doch keine Wundersalbe und nicht die Lösung aller Probleme ist, sollten wir direkt in der zweiten Woche erfahren, als wir begannen die Salben auszuschleichen.

Aber was dann passierte und wie es mit uns weiter ging, erzähle ich euch in meinem nächsten Teil unserer Reise. Bleibt stark und wisst, dass ihr nicht alleine mit euren Sorgen seid. Manchmal hilft es wirklich sich auszutauschen oder einfach mal jemanden sein Leid zu erzählen. Solltet ihr keinen haben, den ihr euch anvertrauen möchtet oder könnt, so scheut euch nicht, mir sonst einfach eine Nachricht zu senden. Ich kenne inzwischen sehr viele Mamis, die dieselben Probleme und Sorgen haben und die sich gerne untereinander austauschen.

Ich wünsche Euch allen eine Gute Nacht 
Liebste Grüße

Tina