Schloß Friedensburg, Leutenberg -die Anreise

Wie alles begann

Teil 2

-oder der Ärztemarathon beginnt!

 

Nach wie vor behandelte der Kinderarzt Benedikts betroffenen Hautstellen. Unser damaliger Kinderarzt war Kindercardiologe und praktizierte ebenfalls im Wilhelmstift Hamburg. Er sagte uns, dass er mit dem dortigen Professor sehr gut bekannt sei und sich in der Dermatologie ebenfalls gut auskannte. Er würde uns schon weiterschicken, wenn er der Annahme wäre, dass seine Kompetenzen überschritten werden würden.

So glaubten wir ihm natürlich anfangs auch.

Durch Ben`s jedoch schwaches Immunsystem, was sich von der Lungenentzündung und der Antibiotikagabe direkt nach der Geburt noch gar nicht wirklich aufgebaut hatte, konnte man von Tag zu Tag sehen, wie die Haut sich verschlechterte.

Unser Kinderarzt verschrieb uns Ölbäder und sagte wir sollten mit Schwarztee die nässenden Areale abtupfen.

Aber alles schien, die Sache nur schlimmer zu machen.

Nachdem ich kurze Zeit wieder bei unserem Kinderarzt war und er mir sagte, er könne da nicht viel machen, er stelle uns frei ansonsten ins Wilhelmstift zu fahren, fuhren wir schließlich tatsächich am 21.02. 2015 das erste Mal in die dermatologische Notfallambulanz. 

Benedikt war zu diesem Zeitpunkt keine 3 Monate alt.

Die Notfallambulanz war wie nicht anders zu erwarten, extrem überfüllt. Was wir aber damals auch noch nicht wussten war, das am Wochenende keine Dermatologen vor Ort sind, da die Haut meistens kein "Notfall" im normalen Sinne sei. (großartig das als Eltern zu hören, dessen dreimonatiges Baby sich mit offenen Hautwunden quälte).

So schaute auch hier wieder nur eine Kinderärtzin drauf, die uns letztlich dasselbe verschrieb wie unser  eigener Kinderarzt.

Da es sich nun aber schon um eine Superinfektion der Haut handelte, bekam Benedikt wieder Antibiotika für 3-5 Tage verschrieben.

Uns wurde auch sehr ans Herz gelegt uns stationär aufnehmen zu lassen, aber da uns auf unsere Nachfrage, was denn am Wochenende gemacht werden würde, wenn kein Dermatologe im Hause sei, keine gescheite Anwort gegeben wurde, entschieden wir uns, Ben mit nach Hause zu nehmen und ihn in der gewohnten Umgebung zu behalten.

Durch das Antibiotika wurde der Hautzustand in den kommenden Tagen ein wenig besser. Und auch der Kinderarzt beruhigte uns bei der Wiedervorstellung, dass wir Geduld bräuchten.

Da wir schon länger geplant hatten an dem folgenden Wochenende an die Oststee zu fahren und unser Kinderarzt meinte die Luft würde der Haut gut tun, fuhren wir am 27.02.2015 nach Usedom.

Aber leider sollten wir hier kein Glück haben und nach Beendigung des Antibiotikums begann die Haut sich gleich wieder ihr Ventil zu suchen.

Am Wochenende auf Usedom wurde Benedikt`s Haut zusehend schlechter, bis sie in der Nacht von Samstag auf Sonntag stärker zu nässen begann und wir direkt nachdem Aufstehen nach Hause fuhren, um bei weiterer Verschlechterung wieder ins Wilhelmstift zu fahren.

(Ich stillte zu dem Zeitpunkt noch voll und hatte natürlich keine Ahnung, dass ich über die Muttermilch Stoffe an Ben weitergab, auf die er extrem reagierte. 

Wie z.B. Kuhmilch, Eier, Kartoffeln; um nur einige der jetzt bekannten starken Allergien zu nennen.)

Ben war sehr erschöpft, da er durch den Juckreiz und warscheinlich auch die inzwischen schmerzhaften, offenen Stellen keinen Schlaf bekam. Umso beruhigter waren wir, dass er zu dem Zeitpunkt zumindest immer gut an der frischen Luft schlief oder sich auch beim Autofahren beruhigen lies.

Auf der Rückfahrt legte ich ihm eine Mullbinde um den Kopf, da dieser so nässte, dass seine Haut sonst an  der Polsterung des Sitzes klebte.

Zu jeder Zeit begleitete ihn da schon sein Freund und Mutmacher Scotty, der kleine Pirat und Hautrebell ;), der ihn stets beruhigte.

Zu Scotty werde ich aber gesondert noch einmal später eingehen.

Wir kamen am Nachmittag wieder zu Hause an und haderten mit uns, ob wir in die Notfallambulanz fahren sollten oder nicht. Ben schlief sehr ruhig und schien auch keine Schmerzen o.ä. zu haben. Wir wussten, dass wenn wir fahren würden, wir stationär aufgenommen werden und vor Montag aber keinen Dermatologen sehen würden.

So beschlossen wir in Ruhe alles zu packen und noch einmal vermeintliche Kräfte zu sammeln, um so am Folgetag früh morgens ins Wilhelmstift zu fahren, um uns dann das erste Mal staionär im Krankenhaus aufnehmen zu lassen.

Ben schlief die Nacht komplett in unseren Armen und konnte so aber relativ ruhig die Nacht verbringen.

Am morgen des 02.03.2015 fuhren wir mit Benedikt in die Dermatologie des Wilhelmstiftes. Björn und ich sprachen kaum während der Fahrt, denn wir hatten keine Ahnung was auf uns zu kommen sollte und wir hatten einfach nur Angst um unseren kleinen Engel.

Ich berichte Euch so ausführlich von unseren Erfahrungen, um euch die Angst zu mildern oder zumindest zu zeigen, dass ihr mit euren Ängsten, Sorgen und Gedanken etc., einfach nicht alleine seid.

Mir tat es gut, als ich mich begann umzusehen und zu hören und zu wissen, dass es ganz viele Eltern da draussen gibt, die genau dasselbe durchmachen und dass es absolut okay ist nicht zu wissen was man machen soll. Außerdem kenne ich wundervolle Menschen, die ebenfalls von Neurodermitis oder auch anderen Krankheiten betroffen sind und dennoch oder vielleicht auch gerade deswegen zu einzigartig, starken Persönlichkeiten gewachsen sind und für mich eine absolute Vorbildfunktion übernommen haben.

Ich weiß egal was kommt, ob Benedikt sich sein Leben lang mit dieser Krankheit auseinandersetzen muss oder das Glück haben wird, dass sie sich im Kindesalter verflüchtigt, er wird zu einem besonderen Menschen, der sein Leben meistern wird.

In diesem Sinne...

...ein schönes Wochenende euch allen!

Liebste Grüße

Eure Tina